Qu’est ce que la Mucoviscidose ?

La Mucoviscidose est l’une des plus fréquentes maladies génétiques. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas Contagieuse. Les symptômes et le degré de la maladie sont variables d’un patient à l’autre.

Nous produisons tous du Mucus qui sert à protéger où lubrifier les organes, mais dans le cadre de la Mucoviscidose c’est beaucoup plus important. Ce Mucus visqueux et épais obstrue petit à petit les bronches et favorise les infections

Les malades ne peuvent pas digérer les protéines et les graisses, ils sont sujets aux infections respiratoires avec pour conséquences :

 Pulmonaire : encombrement, toux, insuffisances & infections à répétition.

 Digestif : constipation, diarrhées, douleurs aigues, occlusions & problèmes de croissance

Ils ne sont pas simples ! Même si l’on ne parait pas malade. On est bien malade et on sera et restera malade avec nos traitements.

 - Prises d’enzymes pancréatiques avant chaque repas

 - Kinésithérapie respiratoire au quotidien pour le désencombrement des bronches

 - Les antibiotiques comprimés, aérosols & cures intraveineuse

 - Alimentation par sonde gastrique où nasale

 - Vaccinations + l’hépatite, la grippe et le pneumocoque

Une Espérance de vie limitée

L’espérance de vie est d’une quarantaine d’années. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n’est que de 39 Ans

La seule issue c’est La Greffe, L’importance du Don d’Organe

Nous allons vous aider pour aller plus loin !