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A venir les échos du colloque Nord-Américain d’octobre
Écrit par Administrateur   
Vendredi, 24 Février 2017 06:26
Bonjour, Avec mon équipe, nous nous rendrons au colloque annuel Nord-Américain qui se déroulera cette année à Salt Lake City du 16 au 20 octobre prochain. Les scientifiques du monde entier s’y retrouveront pour dialoguer, échanger et communiquer sur les travaux de recherche sur la mucoviscidose. Ce sera l’occasion de faire un point précis sur les [...]

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Les chercheurs et les associations de malades: le courant passe bien
Écrit par Administrateur   
Vendredi, 17 Février 2017 06:26
La mission INSERM Association et le groupe de réflexion avec les associations de malades (dite GRAM) a mis en place l’étude Cairnet pour déterminer quelles sont les expériences et les représentations que les chercheurs ont des associations de malades ? L’enquête CAIRNET a été lancée auprès de plusieurs chercheurs, cliniciens et doctorants travaillant dans tous [...]

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Toute une Histoire…
Écrit par Administrateur   
Mercredi, 15 Février 2017 06:26
Je suis porteuse de la mutation F508del. Des malades de la mucoviscidose j’en ai beaucoup autour de moi. Est-ce un hasard, unecoïncidence ? Renseignement pris, la Bretagne est la région française où vivent le plus de malades. Pourquoi ? Et, si l’on vit en Bretagne est-on prédestiné à rencontrer de manière plus ou moins proche des malades ? [...]

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Comment mieux vivre avec la mucoviscidose ? Activité physique, santé et plaisir.
Écrit par Administrateur   
Mercredi, 15 Février 2017 06:26
« Je ne pense plus à la muco», « J’ai l’impression d’être comme tout le monde », « J’arrive mieux à respirer », « Je suis moins essoufflé », « J’ai pris douze kilos en un an», etc. : avec le recul, les adultes ‘mucos’ sportifs sont intimement convaincus des bénéfices physiques, psychologiques et sociaux d’une pratique régulière et adaptée. Certains remarquent même une [...]

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Kalydeco, la première molécule pharmacologique commercialisée pour la Mucoviscidose, c’est fait aux USA
Écrit par Administrateur   
Mercredi, 15 Février 2017 06:26
Sous l’impulsion stratégique et financière de la Fondation Américaine contre la Mucoviscidose (CFF), la compagnie pharmaceutique californienne Vertex Pharmaceuticals Incorporated développait depuis plusieurs années des molécules contre la mucoviscidose. La compagnie californienne, propriétaire du composé VX770 (également appelé IVACAFTOR) avait annoncé le 23 février 2011 sur son site web (http://www.vrtx.com/) que l’étude clinique de phase [...]

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Wii au sport pour Noël !
Écrit par Administrateur   
Mercredi, 15 Février 2017 06:26
Une étude scientifique Australienne publiée cette année fait une observation interessante en cette période de fêtes de fin d’année. En effet, cette étude clinique portant sur 19 adultes muco hospitalisés suite à des exacerbations pulmonaires montre ainsi que 15 minutes d’exercice avec une console de jeu de type Wii ou 15 minutes d’exercice physique sur appareil (type [...]

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Ouf il était temps! Bonne année 2013
Écrit par Administrateur   
Mercredi, 15 Février 2017 06:26
Ouf! Il était temps. Nous sommes le 31 janvier et il ne me reste que quelques heures pour vous souhaiter à toutes et à tous une bonne et heureuse année 2013. Je suis persuadé que de nouvelles percées scientifiques vont voir le jour cette année encore ainsi que des perspectives nouvelles dans les traitements. Notre laboratoire [...]

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Combiner l’ivacaftor (Kalydeco®) et le lumacaftor pour un meilleur effet?
Écrit par Administrateur   
Lundi, 13 Février 2017 06:26
Les premiers résultats des essais cliniques de phase 3 associant l’ivacaftor (Kalydeco®) et le lumacaftor pour les patients de plus de 12 ans porteurs de deux copies de la mutation delta F508 viennent d’être communiqués. Ce sont deux études de phase 3 portant sur la combinaison de deux molécules (ivacaftor et lumacaftor) qui viennent de [...]

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La FDA approuve l’ORKAMBI
Écrit par Administrateur   
Dimanche, 12 Février 2017 06:26
Le laboratoire Vertex a annoncé le 2 juillet 2015 l’obtention par l’autorité de santé américaine (la FDA , Food and Drugs Administration) de l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’OrkambiTM, le tout nouveau médicament destiné aux patients de 12 ans et plus, homozygotes pour la mutation F508del. L’ OrkambiTM contient deux molécules le lumacaftor [...]

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ORKAMBI, un horizon proche?
Écrit par Administrateur   
Dimanche, 12 Février 2017 06:26
La compagnie américaine VERTEX vient d’annoncer que la combinaison de deux molécules ciblant la protéine CFTR; le KALYDECO (médicament déjà disponible pour les patients G551D) et le LUMACAFTOR (une molécule en développement ciblant la mutation F508del-CFTR) et qui portera le nom d’ORKAMBI est en attente des avis, cet été, des experts de la FDA (Food and Drug [...]

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Une de ces manifestations...

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... est le Rassemblement annuel estival destiné à collecter des fonds qui seront reversés à la lutte contre la mucoviscidose. Ce rassemblement a lieu...

...pour lutter contre la mucoviscidose

podium...sur deux jours et rassemble, dans un élan de générosité, plus de 1000 motos. Chaque année, le nombre de motos augmente grâce à une volonté sans faille de l'association.